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こんにちは!ポニーです。

この数ヶ月ドタバタしていてブログの更新ができていませんでした。

下の子(9ヶ月)がけいれんを起こして、精密検査を受けたりしていました。

同じような状況になった人がいたら役に立つかなと思い、細かく書いてみます。

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突然のけいれん発作

ある休日の夕方6時頃、お昼寝から起きていつもどおりつかまり立ちをしてご機嫌にしていました。熱はありません。それが、いきなりバタッと倒れて、バランスを崩したかな?と思って近づいたら、

全身が硬直した感じで、目は一点を見つめて、手足はパタパタと動いている状態になっていました。

ひと目見て、「これは普通じゃない」と分かる状態。おそらく「ひきつけを起こしている、けいれんを起こしている」だろうということがわかりました。

けいれんを起こしたときは、動画を撮ったほうがいいという知識はあったので、動画を撮り始めました。

幸い夫も家にいたので、少し冷静に。

これは病院にかかったほうがいいのか?よくわかりません。救急車を呼ぶほどなのか?と。(その当時、まだ救急車を呼んだことがなかったのです)

どうしよう、どうしようと様子を見ている間に3分、5分と経って、まだ収まりません。

こんなときは相談のために、#8000に電話です。

小児科医師・看護師からお子さんの症状に応じた適切な対処の仕方や受診する病院などのアドバイスをうけられます。

全国同一の短縮番号#8000をプッシュすることで、お住まいの都道府県の窓口に自動転送されます。

実施時間帯は自治体によって異なります。お住まいの都道府県を選択すると、実施時間帯などの詳細を表示します。

http://kodomo-qq.jp/index.php?pname=n8000

夜間に熱が出たときなどもよくお世話になりました。大抵、朝まで様子を見るように言われるんですよね

そこで月齢などを聞かれ、病状等を伝え、熱がないことも説明。すると、病院に電話をして救急外来を受診するようにと言われました。

その時点で救急外来をやっている病院をいくつか紹介してもらえます。パニックになっている中なので嬉しいですね。

コロナで病院もなかなか厳しい中ですが、紹介された中で電話をかけたところ、幸い1つ目がお医者さんが対応され、診てくれるとのことでした。

その頃にはけいれんは収まっていましたが、けいれんは5分以上続いていました。疲れたのかぐったりしていて、落ち着いたら泣き始めてしまいました。

本当は夫も同伴したがっていましたが、このご時世なので同伴者はひとりのみで、上の子も連れてきてはだめとのこと。わたし一人でタクシーを呼んで連れて行くことになりました。

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病院にて

病院に着いたときにはずっとグズグズ。初診受付をして、救急外来のソファでしばらく待ちました。

お腹が空いてそうだったので手元にあったミルクをあげていたら、通りがかったお医者さんに「ミルクはあげないで」と注意されました。後からいわれましたが、検査等をするときに激しく泣くことがあり、嘔吐してしまうからだそうです。

ただ、赤ちゃんが元気かどうかのバロメーターに「ミルク・母乳を飲む」というものがあり、それがわかったことはよかった、とのことでした。

10分ほど待って診察を受けました。今回の症状について説明し、動画を見せたところ、

「熱が原因でけいれんを起こすことはあるが、熱がない場合のけいれんは重篤な病気があることがあるので精密検査をするべき」と言われました。

熱性けいれんのことは知っていましたが、熱がない状態での痙攣のほうが深刻と知らず・・・。唖然としてしまいました。

また、「けいれんを起こしたらとにかく救急車を呼んでいい」とも。どうやら私達は危機感が薄かったようです(^^;

その場で採血をし、血液検査を受けました。即入院が必要になるかどうかは血液検査でおおむねわかるそうです。また、けいれん発作が複数回続く場合も入院とのことでした。

数十分待って、血液検査の結果はすべて正常値でした。その間にけいれんの再発もなかったので、その日は帰れることに。

大きいけいれんがあったので、てんかんの疑いもあり、MRIと脳波の検査を予約することになりました。

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再度病院へ〜MRIと脳波の検査

今度はMRIと脳波検査のために平日の日中に病院に行きました。前回の受診からできるだけ日をあけないほうがいい、と直近の日程です。

これらの検査、赤ちゃんにさせるには結構たいへんです。なんせ、検査中に動かれたら困るということで、タイミングよく寝かせなければいけないのです。

検査予約の1時間前に行くのですが、それまでに昼寝をしないように、離乳食とミルク抜きで病院に着いてからあげる、寝ないように注視する、というのが一番大変でした。

大病院なので駅から離れていて・・・ベビーカーで駅から移動する時が一番寝やすくて、移動しながら注視するのが一苦労。普段のベビーカー移動は楽なのにこのときだけは病院についたときには疲れ切っていました。

途中で起きてしまって寝かしつけ直し、ということもありましたが、幸い我が家の下の子はベビーカーで揺らしていれば寝てくれるので日を改めずに済みました。

検査の結果

検査の結果、MRIでは何もなく、脳出血や腫瘍によるけいれんではなかったことが判明しましたが、脳波は異常がみられるとのことで、てんかんの可能性が高いとのことでした。

そのため、薬の服用を始めることになりました。

ネットでてんかんについて調べても、種類が多すぎて、自分の子供のパターンが当てはまるのか当てはまらないのか。夫婦ともども混乱するばかりでした。

子どものてんかんはよくあるとは聞きますが、治るものもあれば、治らないものもあり。発達に異常が出るものもあるとか。一気に不安が増しました。

お医者さんは、今後の経過を診てみないとなんともいえない、とのことで、淡々と対応されていました。

2週間〜1ヶ月間隔で通院して、薬を変えたり量を変えたりして、数ヶ月に1回血液検査をして血中濃度を計ったり脳波の検査をしたりします、と説明されて、薬を処方されました。

保育園はどうしよう

4月入園で保育園に入れて復帰する予定で申し込みをしていて、結果待ちだった・・・はずなんですが。

てんかん持ちだと保育園は大丈夫なんだろうか?というのが最初に浮かんでしまいました。

担当のお医者さんに聞いたところ、「行っても大丈夫だが、保育園側から拒否されることはある」とのコメント。

ネットで体験談などを調べると保育園や幼稚園に断られた話も出てきたりして・・・不安ばかりでした。

認可保育園の申込み締め切り前にわかったら見学の時や電話で聞けたのですが、すでに申し込み締め切り後で、結果待ちの状態。

ここで保育園に入れないとなると、共働きでガンガン稼ぐ方針でペアローンを組んでいた我が家も人生設計を考え直す必要が出てきます。

家を買ったときは子どもが障害を持ってたり病弱だったりしたら売って郊外に引っ越すしかないね〜なんて話していましたが、現実味を帯びてくるとは・・・。

ともかく、人生設計に関係があるならなりふりかまっていられないということで、結果発表前ですが申込みをした保育園に電話をして聞いてみました。

するとどこの園も「お医者さんがいいと言っているなら入園して大丈夫」との回答。「診断書や、発作が起こったときの対応は教えてほしい」というコメント付きでしたが、思っていたよりあっさり受け入れられました。

てんかんは医療的ケアが必要というほどでもないですし、思ったより受け入れられているようです。

病気持ちだと心配だし復帰を遅らせたほうがいいのかなと思ったりもしましたが、正直、ずっと一緒にいたところでしてあげられることは朝晩の投薬くらいで。それよりは働いてお金を稼いでおくことのほうが大事と判断しました。現時点では発達も問題ないので、保育園も楽しく通えるだろうと思えました。

復帰することによるトラブルとしては、通院の頻度が多かったりすると業務との調整が大変になりそう、ということくらいです。ただ、今聞いている範囲だと2週間〜1ヶ月間隔ということで、そこまで変わらないかな?と。保育園に行き始めだとどちらにせよ風邪をもらってくることも多くなりそうですしね。

当面は大丈夫なようですが、今後発達に問題が出てきたりした場合は厳しくなったりするんでしょうか。

3歳以降だと集団生活になるので、発達に問題があると普通の幼稚園や保育園だと厳しいんじゃないかななんて思ったり、小学校以降ならなおさら。

うーん、どちらにしても経過観察をするしかないみたいです。親としてはどっしり構えておくしかなさそうです。

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